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“5·25”护肤日特别专题B体育 是什么让银屑病患者重获新生?

发布时间:2024-07-30 20:04:24    浏览:

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  B体育作为一种慢性、难治且极易复发的免疫性皮肤病,银屑病让很多患者饱受痛苦,在治疗时也走过不少弯路。

  “5·25”护肤日,北京大学人民医院皮肤科主任医师张建中教授与三名不同人生历程的银屑病患者一起踏上“爱肤同行”的新生之旅,分享治疗故事,呼吁大家勇敢爱肤爱自己。

  在11岁那年,九月的手上开始出现大大小小的斑块和鳞屑。这些斑块时不时地卷土重来,甚至不断蔓延,连成一片。当时,九月被诊断为连续性肢端皮炎。

  九月的家在相对偏远的农村地区,受当地医疗水平所限,她一直使用激素类药物治疗,即使如此,也没能让皮肤的状态好转起来,皮损在不知不觉间蔓延了整个手掌,严重时指甲也会变形脱落。直到2002年,九月才被确诊为银屑病,才开始使用口服相关药物治疗。

  从11岁开始,留存在九月记忆里的每一个场景都与抹药、吃药相关。但不是所有的治疗都可以长期进行,像激素类药物,副作用大,并不建议患者长期使用。一些治疗银屑病的药物长期使用还可能会导致肝脏等器官损伤或产生其他副作用,甚至会对胎儿有影响。

  为了不影响备孕,九月有段时间只能停用所有的药物。不出所料,皮损很快暴发,但因为不能吃药,身体不适只能靠硬撑过去。那一阵,九月每每看向窗外B体育,都觉得天黑得叫人喘不过气来。在家人的理解和陪伴下,九月挺过了孕期那段最难熬的时光,顺利诞下宝宝,成为一名母亲。

  在生育后的几年里,九月一直在积极寻找治疗银屑病的前沿方案。九月了解到,生物制剂治疗银屑病是近几年出现的新型治疗手段,疗效显著,安全性也高于以往系统药物治疗。

  2019年,以新一代白介素类抑制剂为代表的生物制剂陆续在中国获批上市,为九月的生活点燃了新的希望,她也毫不犹豫地选择了生物制剂进行治疗。通过治疗,九月的皮损得到了很好的控制。“在家人的鼓励下,我一直坚持规范治疗。看着皮损一天天变少,我终于可以尽情拥抱爱人和孩子,拥抱新生!我想用我的亲身经历来鼓励更多银屑病患者,千万不要放弃希望!银屑病并不可怕,只要选对方法。”

  珈珈出生在一个县城,从记事起他就发现自己和同龄孩子不一样。珈珈的身上总是长着一些覆盖着厚厚银白色鳞屑的“皮炎”。

  “虽然面积不大,但长在面部、四肢这些经常露出的地方,又痒又掉屑的,非常不美观。”说到这里,珈珈深深地叹了一口气。

  珈珈尝试了很多方法去清除这些不美丽的印记,药浴、药膏......甚至还联系过贴在电线杆上号称药到病除的小广告,但效果都不尽如人意。

  2021年皮损大面积暴发时,正逢珈珈准备报名参军。成为一名军人,是珈珈从小以来的梦想。然而,梦想就这样破灭了。

  “当时觉得我的人生可能就这样了吧,我还能追求自己的梦想吗?”珈珈不是一个悲观的人,但生活总是给他一次又一次的重击。

  为了治病,珈珈去了市里的三甲医院。在医生的帮助下,他对银屑病有了更加科学的认识。医生告诉珈珈,作为免疫介导的皮肤炎症,银屑病有着复杂的发病机制,其中白介素IL-17在疾病的炎症反应中发挥着重要的作用B体育。详细来说,T淋巴细胞会诱导身体分泌白介素IL-17等多种细胞因子,刺激角质形成细胞过度增殖,最终形成鳞屑。也就是在这时,珈珈了解到了以生物制剂为代表的前沿治疗手段,例如,有的生物制剂可以选择性结合IL-17A并中和该细胞因子的生物活性,以此控制病情进展。

  那时的珈珈对生物制剂心存顾虑。“这种创新生物制剂的治疗方案效果确实好,但是也超过了家里的经济承受能力。而且,我住在小县城,也怕县里医院没有这些药。”随着相关治疗银屑病的生物制剂被纳入医保,他的顾虑也逐渐被打消。当珈珈开始接受生物制剂治疗后,其治疗效果比他预想中的还要好。

  “打第二针时皮损几乎全清,真的有那种重获新生、一身轻松的感觉。”珈珈松了松肩膀,显得如释重负。尽管银屑病目前仍无法治愈,但清除皮损效果显著,给了珈珈莫大的信心。

  重获洁净肌肤的同时,珈珈对帮助自己的医生也十分感激。“如果没有医生的帮助,我可能还在走弯路,甚至继续追求偏方,一遍遍吃亏。”在银屑病治疗中,所谓的“根治”或“永不复发”的“特效药”或“特效疗法”都是骗局,坚持长期规范用药治疗才是关键。

  银屑病具有遗传倾向。研究显示,约三分之一的银屑病患者有家族史。如果父母一方患银屑病,生下银屑病孩子的概率约16%,如果父母双方都有银屑病病史,那么概率会提升至50%。

  那段时间,芯芯总感觉到处痒,天天擦药膏也没用,身上到处掉皮屑,一度到了每天都要换床单的地步。有些家长看到芯芯身上大片的斑块会被吓到,误以为其患有传染性疾病,不让自家孩子与芯芯过多接触。

  银屑病的皮损看着吓人,但其不同于病毒、细菌、真菌或寄生虫等引起的炎症,它与人体自身免疫相关,因此不具备传染性。

  在了解到女儿的经历后,芯芯妈妈做了一个大胆的决定:她要借助家长会,向其他家长分享银屑病有关的知识。“我想用这种方式,让其他的家长知道银屑病不会传染。芯芯和别的孩子没什么不同,她值得一个更精彩的童年。”

  在对外科普、打破偏见的同时,芯芯妈妈也没有停下寻求更佳治疗手段的脚步。机缘巧合下,一名同样患有免疫介导疾病(强直性脊柱炎)的朋友向芯芯妈妈介绍了生物制剂,说效果非常好。但那时治疗银屑病的生物制剂还没有在国内获批儿童适应证。所以在第一次了解到生物制剂之后的两年,妈妈只能继续为芯芯涂抹激素药膏,但效果很不理想。

  “激素药膏没能控制住芯芯的皮损,她的病情继续进展,全身上下都有了皮损。”芯芯妈妈心急如焚,每天都盼望生物制剂获批儿童适应证。

  “当知道(儿童适应证获批)这个好消息之后,我立即就给我女儿打了,芯芯在打第五针的时候,皮损面积就差不多全清了,效果非常快,现在已经几乎没有印记了,生物制剂果然是越早使用效果越好。”

  很快,更好的消息也传来了。医保支付的适应证也进一步拓宽,从既往“对传统治疗无效、有禁忌或不耐受的中重度斑块状银屑病患者(需按说明书用药)”拓宽至“ 6岁及以上儿童中度至重度斑块状银屑病患者”。

  后来银屑病不再是芯芯生活和学习中那座翻不过去的大山B体育,皮肤的鳞屑和红斑也不再成为困扰她的梦魇。那堵挡在她与玩伴之间的高墙已经被打破,希望的光洒在她的脸上。妈妈记忆里那个每天需要穿长袖长裤出门的孩子,也开始换上了喜欢的裙子和漂亮的衣裳,也变得积极乐观、自信开朗了。

  现在,重回开朗阳光的芯芯也对未来有了明确的新目标:“我要考上理想的大学,将来也要成为一名医生!”

  在我国,皮肤科专家会把2019年称做银屑病治疗的白介素单抗元年。北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授表示:“在过去,我们能对抗银屑病的‘武器’太少了,但是现在有了这个好药,一切都不一样了,可以说,只要坚持用药,可以达到临床治愈的状态。”

  但很多银屑病患者会对这种前沿的治疗方法产生担忧,一方面担心不可预估的副作用,另一方面是费用的问题。对此,张建中教授说:“生物制剂的特点就是长效、安全和便捷,一个月打一次,就可以很好地控制疾病进展,维持没有皮疹的状态。现在6岁及以上儿童在内的患者都可以使用,非常安全B体育。而且B体育,生物制剂在进入医保后,药物的价格也已经非常合理。”

  还有患者因为担心后续治疗不及时,而对生物制剂望而却步。其实,随着我国医保制度的逐步完善和生物制剂的普及,很多生物制剂都已经下沉到县域医院等基层医疗卫生机构,成为银屑病治疗方案之一。

  不过,想要达到更好的治疗效果,应尽早治疗,张建中教授呼吁:“小病不治会变成中病,中病不治会变成大病,所以银屑病和其他疾病一样,都要早治!”

  “很多患者告诉我,在用药后对生活的绝望一扫而空,感觉生活重新变得阳光明媚。我们做医生也是信心满满。可以说,医学科技发展日新月异,银屑病患者也迎来了好时代。”张建中教授感慨道。

  如今,银屑病已不再顽固难愈。早认识、早诊断、早治疗,在银屑病的规范诊疗中尤为重要。

  为可能,尽所能,为银屑病患者点亮新生。与银屑病患者携手,一路同行,未来可期。

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